Qué es GENRARE
GENRARE es la plataforma de registros clínicos de enfermedades genéticas del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), coordinada desde el CIBERER. Su objetivo es recoger datos clínicos detallados y estandarizados sobre enfermedades raras para favorecer la investigación y mejorar el manejo clínico.
¿Por qué es necesario GENRARE?
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que dificulta la generación de conocimiento clínico sólido. Sin un esfuerzo coordinado y estandarizado, los datos recogidos de forma aislada no permiten avanzar en el diagnóstico, tratamiento ni manejo integral de estas patologías.
GENRARE surge como una respuesta a esta necesidad, facilitando la recopilación de información de calidad y promoviendo la colaboración entre múltiples centros.
¿Qué es un registro clínico?
Un registro clínico es una recopilación de datos de pacientes específicamente utilizado en la investigación de la enfermedad, en ensayos clínicos o que posibilite la realización de éstos en un futuro. En GENRARE, se incluyen datos de pacientes diagnosticados con enfermedades raras.
OBJETIVOS
Los objetivos de GENRARE se centran en impulsar el conocimiento y mejorar el abordaje de las enfermedades raras. A través de la recopilación de datos clínicos estandarizados, la plataforma busca facilitar la investigación, optimizar la práctica clínica y promover la colaboración entre profesionales y pacientes.
- Fenotipado exhaustivo de pacientes
- Conocer la historia natural de las enfermedades raras
- Mejorar el manejo clínico y facilitar ensayos clínicos
- Recoger información sobre calidad de vida
- Potenciar la investigación y la colaboración
VENTAJAS DE GENRARE
Marco común y simplificado: Una única aprobación del CEI (Comité de Ética en la Investigación) permite participar en todos los subregistros existentes, gracias a:
Un protocolo común
Políticas de gobernanza
Modelos estandarizados de consentimiento informado
Eficiencia y sostenibilidad: Se evitan duplicidades, se estandariza la recogida de datos y se asegura el mantenimiento a largo plazo. El equipo de gestión se encarga del diseño y mantenimiento de los registros, administración de usuarios y gestiones administrativas.
GENRARE permite desarrollar estudios con una base estadística más robusta al reunir datos clínicos normalizados de múltiples pacientes y centros.
Facilita la identificación de patrones, la validación de biomarcadores, el diseño de ensayos clínicos, y la integración con redes internacionales, ampliando el alcance de los hallazgos.
Los clínicos colaboradores incorporan información clínica consensuada y detallada de la historia electrónica de los pacientes que participan de los registros.
La información se recoge mediante un cuaderno de recogida de datos electrónicos desarrollado en REDCap, plataforma ampliamente utilizada y reconocida internacionalmente.
Puede participar el personal clínico reclutando pacientes e incorporando sus datos clínicos a los registros y el personal investigador solicitando el acceso para investigación a los datos existentes.
¿Cómo participar?
Si eres personal clínico o investigador:
Para contribuir con datos:
Para solicitar acceso a datos para investigación:
Si formas parte de una asociación de pacientes:
Escríbenos a genrare@ciberer.es y te informaremos de forma personalizada.
DATOS GLOBALES
> 5000 Pacientes
> 300 Colaboradores
> 80 Hospitales
11 registros activos
CONTACTO
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Estamos a tu disposición para resolver dudas, ofrecer información o estudiar nuevas propuestas de participación.