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GENRARE es una plataforma construida sobre la colaboración. Contamos con profesionales clínicos, investigadores, asociaciones de pacientes y otras entidades comprometidas con el avance en el conocimiento y manejo de las enfermedades raras.
Existen distintas formas de participar en GENRARE: contribuyendo con datos, promoviendo nuevos subregistros, asesorando desde comités científicos o solicitando acceso a los datos existentes para impulsar nuevos estudios.
Descubre cómo puedes formar parte de esta red colaborativa según tu perfil:
Clínicos e investigadores:
Participa en registros activos: Contribuye con datos a través del siguiente formulario
Propón un nuevo subregistro: Si tu grupo quiere crear uno nuevo, accede aquí:
Solicita acceso a datos para investigación:
Asociaciones de pacientes
Si representas una asociación de pacientes: Escríbenos a genrare@ciberer.es para saber cómo participar.
Entidades privadas
Puedes solicitar acceso a datos de GENRARE siguiendo las políticas éticas y de uso responsable.
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Estamos a tu disposición para resolver dudas, ofrecer información o estudiar nuevas propuestas de participación.